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今年2月28日是第19個國際罕見病日?！昂币姴栴}不僅涉及醫(yī)學(xué)方面的診斷、治療，還涉及社會、民生等多個領(lǐng)域。”上海市罕見病防治基金會理事長、中華醫(yī)學(xué)會罕見病分會副主任委員、中國醫(yī)師協(xié)會兒科醫(yī)師分會會長黃國英在罕見病日前夕表示，藥品研發(fā)涉及與罕見病病因相關(guān)的基礎(chǔ)研究，藥物的可及性涉及相關(guān)部門、法律部門、社會救助部門、病友組織等方面，在政府牽頭、多方力量的參與下，形成一股合力，有望進一步提升罕見病的整體診療水平。

近年來，隨著國家醫(yī)保藥品目錄的常態(tài)化調(diào)整，一批高值罕見病藥物通過國家談判納入醫(yī)保，大幅降低了患者的經(jīng)濟負擔(dān)。與此同時，普惠型商業(yè)保險的普及也為患者家庭構(gòu)筑了第二道防線。我國罕見病防治水平穩(wěn)步提升。

對于部分年治療費用高且需長期甚至終身用藥的罕見病患者而言，支付的痛點依然存在。黃國英解釋，以戈謝病為例，目前的醫(yī)保內(nèi)藥物有明確的適應(yīng)證限制。對于目前仍需依賴酶替代藥物治療的患者，如果因支付問題導(dǎo)致斷藥，患者將面臨不可逆的骨骼畸形和全身多臟器損傷。

一旦因經(jīng)濟壓力導(dǎo)致斷藥，患者將面臨不可逆的身體損傷，致使前期巨大的治療投入付諸東流。因此，建立穩(wěn)定、可持續(xù)的資金來源是臨床治療持續(xù)有效的前提。九三學(xué)社成員、上海市政協(xié)原常委、上海市政協(xié)提案委員會原常務(wù)副主任黃鳴認為，設(shè)立罕見病專項基金的核心價值在于提供制度性的穩(wěn)定保障。目前上海雖然已有諸多罕見病救助機制，但仍亟須整體性的協(xié)調(diào)機制，目前依靠企業(yè)、慈善基金或政府相關(guān)部門的努力，無法形成穩(wěn)定的保障。

如何以更完善的制度和多方支付機制護航穩(wěn)定治療已成為當(dāng)下最核心的議題。業(yè)內(nèi)認為，應(yīng)當(dāng)總結(jié)過往經(jīng)驗，整合政府支持、商業(yè)保險與慈善救助，建立“罕見病專項基金”，以填補普惠保障之外的“真空帶”。

“資金籌措要有明確、穩(wěn)定的制度保障，立法的關(guān)鍵是要平等保障人的健康權(quán)，也就是要在大多數(shù)群體的利益保障和少數(shù)特殊困難群體的利益保障之間找到平衡點?！秉S鳴表示，去年3月1日，《上海市醫(yī)療保障條例》明確，鼓勵社會力量參與罕見病的診治、研究和用藥保障。這為多元化保障體系的建立提供了堅實的法理依據(jù)。

“專項基金要起到核心樞紐作用，對現(xiàn)有的滬惠保、基本醫(yī)保、少兒住院基金、醫(yī)療救助及殘障資助等各類保障資源進行有機整合?！秉S鳴提出，資金到位后，如何有效運用是關(guān)鍵。社區(qū)事務(wù)受理中心的模式可供參考，在基層建立“一門式”或“一窗式”的服務(wù)機構(gòu)，讓患者在第一時間就能提出申請并與基金銜接，能夠確保制度真正落地。

在這一過程中，政府的引導(dǎo)作用被視為破局的關(guān)鍵。黃鳴建議，政府應(yīng)通過“雙輪驅(qū)動”構(gòu)建良好的生態(tài)模式，一方面出臺直接性的支持政策，如加快藥物審批流程、為罕見病藥物集采開辟特殊通道；另一方面實施鼓勵性政策，引導(dǎo)企業(yè)、行業(yè)協(xié)會和公益組織更多地承擔(dān)保障角色，配合政府進行數(shù)據(jù)統(tǒng)計與多方支付探索，共同構(gòu)建有利于罕見病事業(yè)發(fā)展的長效機制。